第31章：康泰醫療新藥上市，救罕見病患者
江城國際會展中心的大禮堂，早上八點就擠滿了人。門口的簽到台擺著康泰醫療的藍色展架，上麵印著“ct003——兒童進行性肌營養不良患者的希望”，工作人員遞出去的資料袋裡，除了新藥說明書，還塞了包紙巾——他們早知道，今天會有很多人哭。
禮堂裡的空氣有點悶，飄著淡淡的消毒水味，那是從後排幾個推著輪椅來的家長身上帶過來的。前排的家長們大多抱著厚厚的病曆本，有的手裡還攥著孩子的照片，照片邊緣被反複摩挲，都起了毛邊。有個穿米色風衣的女人，盯著手裡的b超單，手指無意識地摳著紙角，眼睛紅紅的，明顯是剛哭過。後排的媒體記者們舉著相機，鏡頭牢牢盯著舞台中央的大屏幕，連互相交流都壓低聲音，生怕打擾到這些等了太久的家庭。
今天是康泰醫療“ct003”新藥上市發布會的日子，這款針對兒童進行性肌營養不良的罕見病藥物，是無數家庭等了五年的“救命藥”。之前全球都沒有特效藥，醫生們隻能眼睜睜看著孩子從能跑能跳，變成連抬手都費勁，最後癱瘓在床，很多孩子連十五歲都活不到。
林晚坐在嘉賓席第一排，身邊是康泰醫療的研發總監陳博士。陳博士頭發都白了大半，手裡握著發言稿，指節因為用力都泛了白，聲音帶著抑製不住的激動，甚至有點發顫：“各位家長，各位媒體朋友，我從事罕見病研究三十年，最難受的就是看著家長抱著孩子來求藥，我卻隻能說‘對不起’。進行性肌營養不良是罕見病中的‘絕症’，患兒通常在5歲後逐漸失去行走能力，12歲前癱瘓，肺部感染、心臟衰竭是常見的死因……但今天，我們能挺直腰杆說，‘ct003’來了！”
他頓了頓，從口袋裡掏出個u盤，遞給旁邊的工作人員：“經過三年臨床試驗，全國12家醫院參與，217名患兒用藥。數據顯示，87的患兒用藥後肌力明顯提升，32名原本癱瘓的患兒重新站了起來，其中11人能獨立行走，甚至能跑跳！”
大屏幕上突然切出一段視頻，畫麵一開始有點暗，是個叫小宇的男孩坐在輪椅上，臉色蒼白，眼神黯淡，媽媽扶著他的手，他都沒力氣握。然後畫麵跳到用藥三個月後，小宇扶著醫院走廊的欄杆，一步一步慢慢挪，腿還在打顫，卻咬著牙不肯停；再後來，是半年後的公園，小宇穿著藍色的運動服，牽著媽媽的手在追蝴蝶，笑得露出兩顆小虎牙，陽光灑在他臉上，亮得晃眼。
視頻剛放完，禮堂裡就響起了壓抑的哭聲。剛才那個穿米色風衣的女人，掏出手帕捂住嘴，肩膀一抽一抽的——她的兒子今年七歲，已經不能自己走路了，剛才看小宇的樣子，就像看到了自己的孩子。還有個戴眼鏡的男人，把臉埋在病曆本裡，肩膀抖得厲害，他妻子在旁邊拍著他的背，自己也紅了眼睛。
“下麵，我們請一位臨床試驗患兒的家長上台，跟大家分享一下用藥後的變化。”主持人的聲音打破了哭聲，話音剛落，一個穿著灰色外套的女人快步走上台。她看著有點憔悴，眼角有細紋，手裡緊緊抱著一個厚厚的相冊，封麵都磨破了。走到話筒前，她深吸了一口氣，剛開口就哭了：“我是小宇的媽媽王秀蘭，家住江城郊區。小宇五歲那年確診，醫生說這病沒治，讓我們提前準備輪椅，還說孩子可能活不過15歲。那時候我天天抱著孩子哭，覺得天塌了……”
她翻開相冊，裡麵全是小宇的照片，按時間順序排得整整齊齊：有小宇躺在床上，連翻身都需要幫忙的；有小宇扶著牆站，腿抖得像篩糠的；有小宇第一次自己走三步，媽媽在旁邊舉著手機拍的；最後一頁是上周拍的，小宇站在超市的玩具區，手裡拿著個奧特曼，笑得特彆開心。
“用了‘ct003’半年，孩子能自己走路了，上周還跟我一起逛了超市，自己選了玩具。”王秀蘭翻到最後一頁，把相冊舉起來給大家看，然後突然對著林晚和陳博士的方向跪了下去，膝蓋“咚”地一聲砸在舞台地板上，聲音哽咽得幾乎說不出話：“謝謝你們！謝謝康泰！謝謝林總！是你們給了孩子第二次生命，是你們讓我們這些家長又有了盼頭！”
林晚趕緊起身衝上台，兩步就跑到王秀蘭身邊，雙手扶住她的胳膊，用力把她拉起來：“大姐，彆這樣，快起來！這是我們該做的，是陳博士和研發團隊的功勞，也是孩子自己努力的結果。孩子能好起來，比什麼都重要。”
她接過主持人遞來的話筒，走到舞台邊，低頭看著台下滿場的家長，他們的眼睛裡都閃著光，有期待，有忐忑，還有點不敢相信。林晚的語氣很堅定，每個字都清清楚楚：“我知道，罕見病藥物研發成本高，價格肯定不低，很多貧困家庭承擔不起。今天我在這裡當著所有人的麵承諾，通過晚晴基金篩查的貧困患兒，一律免費用藥，直到病情穩定，不需要再依賴藥物維持肌力為止！”
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台下瞬間安靜了，所有人都盯著林晚，連呼吸都忘了。林晚接著說：“我們還會在全國建立20個‘ct003’用藥服務站，覆蓋北京、上海、廣州、成都這些大城市，也包括一些偏遠地區。服務站裡會有專業的醫生和康複師，免費為患兒做肌力監測、調整用藥劑量，還會教家長怎麼幫孩子做康複訓練，不用大家跑遍全國找專家！”
這話像一顆定心丸，瞬間讓禮堂裡炸了鍋。後排一個穿破舊夾克的男人猛地站起來，他的袖口磨得發亮，手裡攥著個皺巴巴的病曆本，聲音發抖：“林總，您說的是真的？我家孩子今年八歲，確診三年了，為了治病，家裡的房子都賣了，現在租在地下室，早就沒錢了……要是能免費用藥，我就算給您磕頭都行！”
“是真的，大哥，您彆激動。”林晚點頭，身後的大屏幕立刻跳出晚晴基金的救助通道——上麵有三個申請方式：免費的救助電話，24小時有人接；官網的申請入口，點進去就能填資料，還能上傳病曆照片；還有全國20個服務站的地址和聯係電話，連怎麼坐公交、地鐵都寫得清清楚楚。“從明天早上八點開始，大家就能申請，審核很快，最多三天就有結果。審核通過後，我們會把藥直接送到家裡，不用大家跑一趟，也不用花一分錢的運費。”
男人聽完，突然蹲在地上哭了，不是壓抑的哭，是那種終於看到希望的、帶著解脫的哭。旁邊的人拍著他的背，有人遞紙巾，有人說“太好了，孩子有救了”，整個禮堂裡的氣氛，從之前的沉重變成了溫暖的激動。
發布會結束後，康泰醫療的工作人員被家長們圍得水泄不通。有的家長拿著病曆本問用藥劑量，有的掏出手機拍救助通道的信息，有的坐在旁邊的椅子上，慢慢填著救助申請表，臉上終於有了久違的笑容。王秀蘭拉著小宇的手，小宇穿著件藍色的小外套，手裡攥著一幅畫，慢慢走到林晚麵前。
“林總，謝謝您。”王秀蘭笑著說，眼裡還帶著淚光，“這孩子昨天知道要見您，畫到半夜，非要親自送給您。”
小宇有點害羞，把畫遞過來，小聲說：“林阿姨，謝謝……”
林晚蹲下來，接過畫——紙上用蠟筆畫著一個亮黃色的小藥瓶，藥瓶旁邊站著兩個小人，一個是紮著羊角辮的小宇，一個是穿著裙子的林晚，兩個人手裡都拿著氣球，下麵用歪歪扭扭的字寫著“謝謝林阿姨，我能跑了”。
“小宇畫得真好看！”林晚摸了摸小宇的頭，語氣特彆溫柔，“以後要好好吃飯，好好做康複訓練，爭取早點去學校跟小朋友一起上課、一起玩，好不好？”
小宇用力點頭，眼睛亮晶晶的：“好！我還要跟念念姐姐一起玩，媽媽說念念姐姐的媽媽是好人，以後還會有更好的藥，能讓更多小朋友走路。”
林晚看著孩子眼裡的光，心裡暖暖的。其實康泰醫療研發“ct003”的時候，曾因為資金不足差點停擺。那時候陳博士找到她，手裡攥著半份臨床試驗報告，聲音都帶著絕望：“林總，就差最後一步了，可我們沒錢買原料，也沒錢支付醫院的試驗費用……”
林晚當時沒猶豫，讓星辰科技給康泰注資了兩個億，還成立了“罕見病藥物研發專項基金”，跟陳博士說：“錢不是問題，你們不用考慮成本，隻看療效，隻要能救孩子，就算這藥永遠不賺錢，也值得。”
陳博士當時問她：“林總，您為什麼這麼上心？罕見病患者少，這藥的市場很小，根本賺不到錢。”
林晚拿出母親留下的舊筆記本，翻到其中一頁，上麵寫著“醫學和光伏一樣，都是給人希望的光。光伏照亮黑暗，藥物扶起倒下的人”，說：“我媽媽以前也想做醫療公益，可惜沒來得及。現在我有能力，就想幫她完成這個心願。賺錢不是目的，能救一個人，能讓一個家庭不破碎，就是值得的。”
當天晚上，康泰醫療ct003上市林晚承諾貧困患兒免費用藥兩個話題直接衝上了微博熱搜榜首，後麵還跟著個鮮紅的“爆”字。評論區裡全是感動的留言：
“林總也太有擔當了吧！不僅搞光伏救世界，還搞醫藥救孩子，這才是真正的企業家！”
“之前我鄰居家的孩子就是這個病，看著孩子從能跑變成不能動，家長都快崩潰了。現在有特效藥了，還能免費用，真的太感謝康泰，感謝林總了！”
“希望更多企業能像康泰一樣，關注罕見病患者，他們雖然人少，但也需要被看見，需要有活下去的希望。”
“林總這是把‘善意’刻進骨子裡了吧？從非洲的光伏公益，到現在的罕見病救助，每一件事都暖到心裡。”
林晚回到家的時候，已經快晚上八點了。客廳裡的燈亮著，念念正坐在沙發上，抱著平板電腦看新聞，屏幕上正好是她下午在發布會上講話的畫麵。看到林晚進門，念念立刻跳下來，跑過去抱住她的腿：“媽媽！我在電視上看到你了！你幫好多小朋友治病，還讓他們免費用藥，太厲害了！萊拉剛才還跟我視頻，說你是‘超級英雄’！”
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陸哲從廚房出來，手裡端著一杯剛熱好的牛奶，遞到林晚手裡：“累了吧？喝杯牛奶暖暖身子。康泰那邊剛發消息，截止到現在，已經有兩百多個家庭申請了救助，工作人員正在加班審核，明天就能出第一批結果。”
林晚接過牛奶，坐在沙發上，喝了一口，溫熱的液體順著喉嚨滑下去，驅散了一身的疲憊。她看著窗外的夜景，江城的燈光一盞盞亮著，像星星落在地上。她想起白天王秀蘭下跪的樣子，想起小宇遞畫時害羞的表情，想起那個穿破舊夾克的男人蹲在地上哭的樣子，突然覺得，不管是光伏板照亮非洲的草原，還是“ct003”扶起癱瘓的孩子，本質都是一樣的——用技術和善意，給身處黑暗裡的人帶去一束光。
“以後，康泰還要研發更多罕見病藥物。”林晚放下牛奶杯，語氣平靜卻很堅定，“還有晚晴基金，要把救助範圍再擴大一些，不僅要覆蓋這個病，還要關注其他罕見病，不能讓任何一個孩子因為沒錢，錯過救命的機會。”
陸哲走過來，坐在她身邊，輕輕握住她的手：“我支持你。不管是光伏項目，還是醫療救助，隻要是你想做的，我都會陪你一起，幫你把這些事做好。”
念念趴在林晚的腿上，仰著小臉說：“媽媽，我以後也要跟你一樣，幫小朋友治病，幫非洲的姐妹，還要跟萊拉一起在學校搞公益，把舊書捐給非洲的小朋友，讓他們也能讀書。”
林晚摸著女兒柔軟的頭發，笑了。客廳裡的燈光暖黃，映著一家人的笑臉，也映著那些關於“光”的承諾。這些承諾，不會隻是說說而已——就像當初承諾要在非洲建光伏教室，最後真的建了；承諾要幫瑪麗的光伏修理店擴大規模，最後也做到了。現在承諾要幫這些罕見病孩子，也一定會做到。
她知道，這條路還很長，可能會遇到資金問題，可能會遇到技術難題，可能會有人不理解。但隻要看到那些孩子重新站起來的樣子，看到家長們臉上的笑容，就覺得一切都值得。就像媽媽筆記本裡寫的那樣：“每一束光都很小，但隻要彙聚起來，就能照亮很大的地方。”而她，會一直做那個彙聚光的人，把更多的溫暖和希望，帶給需要的人。
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